Η Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος (Hereditary Angioedema Day) τιμάται κάθε χρόνο στις 16 Μαΐου και αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία ευαισθητοποίησης για μια σπάνια, αλλά δυνητικά επικίνδυνη, γενετική διαταραχή. Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (HAE) χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα επεισόδια σοβαρού οιδήματος σε διάφορα σημεία του σώματος, όπως το πρόσωπο, τα άκρα, το έντερο και, πιο επικίνδυνα, ο λάρυγγας, όπου μπορεί να προκληθεί ασφυξία.
Η νόσος οφείλεται συνήθως σε ανεπάρκεια ή δυσλειτουργία μιας πρωτεΐνης του αίματος που ονομάζεται C1-εστεράση αναστολέας, η οποία παίζει καθοριστικό ρόλο στη ρύθμιση της φλεγμονώδους αντίδρασης. Αν και σπάνια, με συχνότητα περίπου 1 στις 50.000, το HAE μπορεί να επηρεάσει δραματικά την ποιότητα ζωής των ασθενών λόγω της απρόβλεπτης φύσης των κρίσεων και της ψυχολογικής επιβάρυνσης.
Η φετινή ημέρα επικεντρώνεται στην ενημέρωση του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των αρμόδιων φορέων για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής διαχείρισης της νόσου. Πολλοί ασθενείς περνούν χρόνια χωρίς διάγνωση, υποφέροντας από κρίσεις που λανθασμένα αποδίδονται σε αλλεργίες ή άλλες παθήσεις. Η πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες, όπως οι αναστολείς C1 και τα νέα βιολογικά φάρμακα, μπορεί να αλλάξει ριζικά την πορεία της νόσου και να προσφέρει στους ασθενείς μια φυσιολογική ζωή.
Ο ρόλος των συλλόγων ασθενών είναι επίσης κρίσιμος, παρέχοντας υποστήριξη, πληροφόρηση και προώθηση δικαιωμάτων για ισότιμη περίθαλψη. Η Ημέρα Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος μας υπενθυμίζει πως, ακόμη και σε μια εποχή προηγμένης ιατρικής, η σπάνια νόσος χρειάζεται φωνή, προβολή και συλλογική δράση.
Ας σταθούμε αλληλέγγυοι, ακούγοντας τους ασθενείς και ενισχύοντας την ενημέρωση για να εξασφαλίσουμε έγκαιρη διάγνωση και ζωή χωρίς φόβο για όλους όσους ζουν με HAE.
