Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση του κοινού για τη συγγενή αιμορραγική διαταραχή που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε από τη World Federation of Hemophilia (WFH) προς τιμήν του ιδρυτή της, Frank Schnabel, του οποίου τα γενέθλια ήταν στις 17 Απριλίου.
Τι είναι η αιμορροφιλία;
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια, κληρονομική διαταραχή του αίματος, κατά την οποία το αίμα δεν πήζει φυσιολογικά λόγω έλλειψης ή ανεπάρκειας ορισμένων παραγόντων πήξης. Οι πιο γνωστοί τύποι είναι η αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) και η αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX). Η ασθένεια πλήττει κυρίως άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι φορείς.
Συμπτώματα και επιπλοκές
Τα άτομα με αιμορροφιλία μπορεί να παρουσιάσουν εκτεταμένες αιμορραγίες, είτε μετά από τραυματισμό είτε αυτόματα, χωρίς εμφανή αιτία. Συχνές είναι και οι αιμορραγίες στις αρθρώσεις, που μπορεί να οδηγήσουν σε χρόνιες βλάβες και αναπηρία. Χωρίς σωστή αγωγή, ακόμη και ένας μικρός τραυματισμός μπορεί να αποβεί επικίνδυνος.
Σημασία της Παγκόσμιας Ημέρας
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αποσκοπεί στην:
- Ενημέρωση του κοινού για τη διαταραχή και τις ανάγκες των ασθενών.
- Υποστήριξη της έρευνας και της πρόσβασης σε θεραπείες, ιδιαίτερα σε χώρες όπου η φροντίδα είναι περιορισμένη.
- Καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος και της απομόνωσης που μπορεί να βιώνουν οι ασθενείς.
Μήνυμα ελπίδας
Με τις σύγχρονες θεραπείες, η αιμορροφιλία μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, προσφέροντας στα άτομα που πάσχουν μια φυσιολογική και παραγωγική ζωή. Η ενημέρωση, η πρόληψη και η αλληλεγγύη είναι τα πιο ισχυρά εργαλεία μας στον αγώνα για μια ζωή χωρίς αιμορραγίες.
