Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου έκανε έκκληση προς την πολιτική ηγεσία να χαραχθεί μια νέα πολιτική για τον καρκίνο και να σταθούν στο πλευρό των ασθενών με σπάνιους καρκίνους και των οικογενειών τους και να αναλάβουν δράση.
Ως σπάνιοι καρκίνοι χαρακτηρίζονται εκείνοι που έχουν εμφάνιση έως 6 περιστατικών ανά 100.000 πληθυσμού ανά έτος και αφορούν περισσότερους από 300 υπο-τύπους καρκίνου. Τα δεδομένα δείχνουν πως πάνω από 5,1 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση και το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχουν από σπάνιους καρκίνους και περισσότερα από 650.000 νέα περιστατικά διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο.
Οι σπάνιες μορφές καρκίνου παρότι μεμονωμένα δεν έχουν μεγάλη εμφάνιση, συνολικά αντιπροσωπεύουν σήμερα το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου, που διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στην Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων συμπαγών όγκων ενηλίκων (14%), των σπάνιων αιματολογικών καρκίνων (9%), καθώς και όλων των καρκίνων της παιδικής ηλικίας (1%).
Επιπλέον το ποσοστό θνησιμότητας στους σπάνιους καρκίνους είναι περίπου 30%, γεγονός που αναδεικνύει την ανάγκη εστίασης στην έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπισή τους. Η υπερβολική θνησιμότητα των σπάνιων καρκίνων, σύμφωνα με μελέτες, σχετίζεται με συχνές λανθασμένες διαγνώσεις, καθυστερήσεις στη διάγνωση και θεραπεία, περιορισμένο ερευνητικό ενδιαφέρον, έλλειψη εφαρμογής βέλτιστων κατευθυντήριων γραμμών και ανεπαρκή διάθεση πόρων για έρευνα.
Για τους παραπάνω λόγους, οι σπάνιοι καρκίνοι θα πρέπει να αποτελούν μέρος του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του καρκίνου της χώρας μας, επισημαίνει η ΕΛΛΟΚ. Ακολουθώντας την ευρωπαϊκή ατζέντα και τις συστάσεις της, μπορεί να επιτευχθεί η έγκαιρη ανίχνευση, αλλά και η βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης στους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους, η εναρμόνιση της κλινικής πρακτικής, η υποστήριξη της καινοτομίας μέσω της προώθησης της κλινικής και μεταφραστικής έρευνας για τον καρκίνο. Τώρα είναι η κατάλληλη ευκαιρία να δοθούν καθοριστικές λύσεις στα χρονίζοντα προβλήματα της ογκολογικής περίθαλψης, τα οποία για τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους είναι θέματα ζωής, τονίζει η ΕΛΛΟΚ.
Πρόσφατα, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) διοργάνωσε συνάντηση εργασίας με το υπουργείο Υγείας, εκπροσώπους της ιατρικής, επιστημονικής και ακαδημαϊκής κοινότητας, των συλλόγων ασθενών, και της φαρμακοβιομηχανίας, στα γραφεία του Ευρωκοινοβουλίου, στην Αθήνα. Οι εμπλεκόμενοι θεσμικοί φορείς, βρέθηκαν για δεύτερη χρονιά στο ίδιο τραπέζι και συζήτησαν για την πρόληψη, διαχείριση και αντιμετώπιση του καρκίνου, διαπιστώνοντας πως για πρώτη φορά γίνεται ένα σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση, με τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών. Μια πρωτοβουλία που, όπως επισημάνθηκε, γεφυρώνει το χάσμα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον καρκίνο. Άλλοι άξονες συζήτησης ήταν η σημασία των προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου, η αξία της φαρμακευτικής καινοτομίας και η ισότιμη πρόσβαση σε αυτήν, καθώς και η αξιοποίηση των ευρωπαϊκών και εθνικών πόρων.
Ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ανακοίνωσε πως το Υπουργείο είναι ήδη σε φάση σύνταξης Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την καταπολέμηση του καρκίνου. Το σχέδιο αυτό, όπως είπε, στηρίζεται σε 4 βασικούς πυλώνες – πρόληψη, έγκαιρη ανίχνευση, διάγνωση και θεραπεία, και ποιότητα ζωής ασθενών και επιβιωσάντων. Αναφερόμενος στα επόμενα βήματα, προανήγγειλε την εγκατάσταση πληροφοριακού ογκολογικού συστήματος σε 12 επιλεγμένα νοσοκομεία, ένα μεγάλο πρόγραμμα που θα υλοποιηθεί με πόρους του Ταμείου Ανάκαμψης, και το οποίο σε συνδυασμό με το Μητρώο θα αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο παρακολουθείται η πορεία των ογκολογικών ασθενών.
Τέλος, ο πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, επισήμανε ότι το Ευρωπαϊκό Σχέδιο για τον Καρκίνο (EU beating Cancer Plan) είναι μια ευκαιρία που δεν θα πρέπει η χώρα να την αφήσει να πάει χαμένη. Επανέλαβε, τη δέσμευση των μελών του Συνδέσμου να συνεχίσουν να επενδύουν στην έρευνα και την ανάπτυξη (R&D) καινοτόμων θεραπειών και τρόπων για να νικηθεί ο καρκίνος, με στόχο όλοι οι ασθενείς να έχουν γρήγορη και ισότιμη πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες.
